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Artigo Original

Capacidade funcional de pacientes com indicação de cuidados paliativos na atenção primária

Functional capacity of patients indicated for palliative care in primary care

Fernando Cesar Iwamoto Marcuccia; Vanessa Mara Martinsb; Eder Marcos Lopes de Barrosb; Anamaria Baquero Perillab; Marília Maroneze Brunb; Marcos Aparecido Sarria Cabrerab

DOI: 10.5327/Z2447-211520181800026

RESUMO

INTRODUÇÃO: Pacientes com indicação de cuidados paliativos podem ter perda da capacidade funcional e da qualidade de vida, mas há pouca informação sobre essas condições na atenção primária à saúde.
OBJETIVO: Caracterizar os aspectos funcionais e sintomáticos dos indivíduos com indicação de cuidados paliativos na atenção primária.
MÉTODOS: Estudo transversal e descritivo com seis equipes de saúde da família de três unidades básicas de saúde de Londrina, Paraná, que indicaram pacientes com necessidade de cuidados paliativos. Os pacientes foram avaliados pela Escala de Performance de Karnofsky (EPK), pela Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton (ESAS) e por questionário sociodemográfico e clínico.
RESULTADOS: 73 pacientes (30 homens e 43 mulheres) foram incluídos, com idade média de 77,2 ± 12,1 anos. Demências e doenças cerebrovasculares foram as condições mais frequentes com 20 (27%) e 19 (26%) pacientes, respectivamente. A média na EPK foi de 47,9 ± 13,9 pontos, sendo 44 ± 11,3 pontos para homens e 51 ± 11,3 para mulheres, com diferença significativa entre os sexos (p = 0,023). Pacientes com câncer tiveram um melhor grau de funcionalidade em comparação àqueles com doenças neurológicas. A ESAS indicou que os sintomas mais frequentes foram o comprometimento do bem-estar, dor, cansaço e sonolência, todos com escore médio abaixo de 3 pontos (intensidade leve). Pacientes sem cuidadores tiveram melhor status funcional, mas apresentaram maior intensidade para dor e cansaço.
CONCLUSÃO: Todos os pacientes tinham alguma limitação da funcionalidade, sendo aqueles com doença neurológica os mais acometidos. Os sintomas tiveram, no geral, uma intensidade leve. A presença de cuidadores pode ter influência num melhor controle dos sintomas.

Palavras-chave: atenção primária à saúde; cuidados paliativos; idoso fragilizado; pessoas com deficiência; qualidade de vida.

ABSTRACT

INTRODUCTION: Patients indicated for palliative care may have losses in functional capacity and quality of life, but there is little information about these conditions in primary health care.
OBJECTIVE: To characterize the functional and symptomatic aspects of individuals indicated for palliative care in primary care. METHODS: This cross-sectional descriptive study involved six family health teams from three basic health units in Londrina, Paraná, Brazil that indicated patients with palliative care needs. The patients were assessed with the Karnofsky Performance Scale (KPS), the Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS) and a sociodemographic and clinical questionnaire.
RESULTS: 73 patients (30 men and 43 women) whose mean age was 77.2 ± 12.1 years were included. Dementia and cerebrovascular diseases were the most frequent conditions, with 20 (27%) and 19 (26%) patients, respectively. The mean KPS score was 47.9 ± 13.9 points (44 ± 11.3 points for men and 51 ± 11.3 for women), with a significant difference between the sexes (p = 0.023). Cancer patients had better functionality than those with neurological diseases. The ESAS, whose mean score was below 3 points (mild intensity), indicated that the most frequent symptoms were impaired well-being, pain, fatigue and drowsiness. Patients without caregivers had better functional status, but greater pain and fatigue intensity.
CONCLUSION: All patients had some functional limitations, and those with neurological diseases were the most affected. The symptoms were generally mild. The presence of caregivers may positively influence symptom control.

Keywords: primary health care; palliative care; frail elderly; disabled persons; quality of life.

INTRODUÇÃO

As doenças crônicas sem possibilidade de cura são associadas à deterioração progressiva da qualidade de vida dos indivíduos acometidos, muitas vezes por períodos prolongados, e afetam diversos componentes na trajetória de vida dos pacientes, como nas repercussões físicas e psicológicas, e que refletem nos aspectos sociais, familiares e espirituais.1,2 Para oferecer suporte para esses diversos problemas, a abordagem dos cuidados paliativos (CP) visa incentivar a autonomia e a independência do paciente, por meio da prevenção de complicações, controle dos sintomas físicos, psíquicos e sociais, com planejamento do cuidado integral até a ocorrência da morte.1,3

Na evolução das condições sem possibilidade de cura ocorre a perda progressiva da capacidade funcional, que afeta a independência nas tarefas do dia a dia e a autonomia dos indivíduos. A perda da funcionalidade é um dos principais sinais utilizados no prognóstico das doenças e pode ser avaliada por diversas ferramentas.4-6

Diversos pesquisadores sugerem a avaliação do grau de capacidade e dependência funcional como uma opção para indicação de CP utilizando, por exemplo, a Escala de Performance Karnofsky (EPK) ou a Palliative Performance Scale, que é derivada daquela, na qual indivíduos com escore de 70 pontos ou menos têm indicação precoce de CP, e aqueles com escore de 50 pontos ou menos têm indicação objetiva de CP, devido ao maior risco de terminalidade em curto e médio prazo.4,7,8

Atualmente, o acesso ao suporte de CP é limitado no Brasil, e há pouca informação sobre a condição clínica e funcional dos pacientes com necessidade de CP nos diversos contextos do sistema de saúde, como por exemplo na atenção primária à saúde.1,9,10 Assim, os objetivos do presente estudo foram

• caracterizar os aspectos funcionais e os sintomas dos pacientes com necessidade de CP devido a doenças sem possibilidade de cura e em fase avançada, acompanhados por unidades básicas de saúde (UBS), e

• comparar a funcionalidade entre diferentes doenças, entre sexo e entre pacientes com e sem cuidadores.

 

MÉTODOS

Realizou-se um estudo transversal e descritivo, com pacientes acompanhados pela Estratégia Saúde da Família (ESF) do município de Londrina, Paraná. Foram selecionadas três UBS da região central do município, com duas equipes da ESF em cada unidade. Essas seis equipes foram orientadas a indicarem os pacientes com condições pré-definidas associadas à necessidade de CP. Os pacientes indicados pelas equipes foram triados pela ferramenta Palliative Care Screening Tool (PCST) para confirmar os pacientes com indicação de CP.

Foram incluídos os pacientes adultos (acima de 18 anos), com pontuação igual ou maior que 4 pontos na PCST e que aceitaram serem avaliados pelo protocolo de pesquisa e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Indivíduos dependentes foram representados pelos cuidadores responsáveis. Foram excluídos aqueles que não preencheram os critérios de inclusão, que se negaram a participar da pesquisa, pacientes que faleceram antes da avaliação ou que não foram encontrados.

Os indivíduos incluídos foram avaliados por questionário sociodemográfico e clínico (idade em anos, sexo, presença de cuidador, capacidade de prover informações pessoais, doenças principais limitantes da sobrevida).

O grau de funcionalidade foi avaliada pela EPK, que pontua o status funcional numa escala de 10 a 100, sendo 100 um indivíduo sem limitações e 10 para casos com alto risco de morte, no qual, segundo a literatura, pacientes com um escore igual ou inferior a 70 (capazes de autocuidado mas com mobilidade reduzida e incapazes de realizar tarefas de casa) podem ser elegíveis para CP precoce e aqueles com pontuação de 50 ou menos pontos (passam até 50% do dia sentados ou deitados, com necessidade considerável de assistência e frequentes cuidados médicos) são altamente indicados à inclusão de CP.4,7,8

A presença e a intensidade dos sintomas foram avaliadas pela Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton, que avalia, numa escala visual analógica de 0 a 10 pontos, os principais sintomas associados aos pacientes com necessidade de CP.4,8

Os resultados foram analisados por estatísticas descritiva e analítica, realizadas pelos programas estatísticos IBM SPSS Statistics 20 e Microsoft Excel 2016. Para os dados descritivos foram analisados: frequência, valores de tendência central (média), porcentagem, desvio padrão (DP) e intervalo de confiança de 95% (IC95%).

Para comparação estatística das escalas entre os sexos (homens e mulheres) e entre grupos de pacientes com e se cuidadores, utilizou-se o teste t de Student ou equivalente não paramétrico. Para comparação entre os diferentes tipos de doença principal foi utilizado o teste de análise de variância one-way (ANOVA), ou equivalente não paramétrico se distribuição não normal, com os testes associados para a localização das diferenças. Todos os testes foram antecedidos pelo teste de Kolmogorov-Smirnov para análise da distribuição de normalidade. Para todas as análises, adotou-se um nível de significância de 5% (p ≤ 0,05).

A pesquisa foi realizada no período de janeiro a julho de 2015, aprovada por Comitê de Ética em Pesquisa (CAAE: 17573113.8.0000.5231) e pela Secretaria de Saúde do município.

 

RESULTADOS

Foram incluídos 73 pacientes, dos quais 43 (59%) eram mulheres e 30 (41%) eram homens. A média de idade foi de 77,2 (DP = 12,1) anos e a maioria, 63 (86%) pacientes, tinha a presença de um cuidador mais de 50% do tempo. As síndromes demenciais e as sequelas por acidente vascular cerebral foram as condições clínicas mais frequentes com 20 (27%) e 19 (26%) pacientes, respectivamente; seguidas de distúrbios osteomioarticulares, com 9 (12%) pacientes, outras doenças neurológicas com 8 (11%) pacientes, cardiopatias com 7 (10%) e câncer com 6 (8%) pacientes.

A média geral na EPK foi de 47,9 (DP = 13,9) pontos, com média de 44 (DP = 11,3) pontos para homens e 51 (DP = 11,3) para mulheres. Houve diferença significativa entre os sexos (p = 0,023), ou seja, as mulheres tiveram um grau de funcionalidade ligeiramente maior que os homens (Figura 1).

 


Figura 1 Comparação da distribuição da funcionalidade (Escala de Performance de Karnofsky) de pacientes com indicação de cuidados paliativos em unidades básicas de saúde de Londrina (2015), classificados por sexo.

 

Ao comparar a distribuição da EPK pelas doenças principais, foram verificadas diferenças estatisticamente significantes entre os grupos (p = 0,01). Os casos de câncer tiveram melhores escores de funcionalidade em comparação com os casos de doenças cerebrovasculares (p = 0,04), quadros demenciais (p = 0,04) e outras doenças neurológicas (p = 0,02), essas com média menor que 50 pontos. Os quadros de cardiopatias também tiveram escores maiores e estatisticamente significantes na comparação com casos demenciais (p = 0,04) (Figura 2).

 


Figura 2 Grau de funcionalidade pela Escala de Performance de Karnofsky (média e intervalo de confiança de 95%) de pacientes com indicação de cuidados paliativos em unidades básicas de saúde de Londrina (2015), classificada por tipo de doença.

 

Nas entrevistas, avaliou-se que cerca de 30 (41%) pacientes eram capazes de prover informações pessoais relativas ao questionário, cerca de 20 (27%) tinham capacidade de responder questões básicas ou pessoais, como presença e intensidade de sintomas, mas necessitavam de auxílio do cuidador para complementar outras informações, enquanto 23 (32%) eram incapazes de fornecer quaisquer informações sobre si.

Na avaliação de sintomas, por meio da Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton, observou-se que os sintomas mais frequentes foram o comprometimento do bem-estar, presente em 40 (55%) pacientes; seguido de dor em 33 (45%) pacientes; cansaço e sonolência em 32 (44%) pacientes. A média geral de intensidade dos sintomas foi leve (< 3 pontos na escala de 0 a 10). Quando classificados por tipo de doença, verificou-se que o câncer teve uma média de intensidade moderada (entre 3 e 6 pontos) para dor, cansaço, depressão, ansiedade e comprometimento do bem-estar. Os pacientes com quadros osteomioarticulares também tiveram média acima de 3 para o sintoma de dor. E o grupo de outras insuficiências orgânicas (composto por dois casos de insuficiência renal, um de doença pulmonar e um de hepatopatia) tiveram mais sintomas com média de intensidade moderada (escore entre 3 e 7). Comparando os pacientes entre os grupos com cuidadores (n = 63) e sem cuidadores (n = 10), verifica-se que os indivíduos com a presença de cuidadores têm uma média de idade maior, de cerca de 78 (DP = 15,5) anos, e o grupo sem cuidadores tem média de idade de 72 (DP = 13,9) anos, porém não estatisticamente significante (p = 0,09).

A independência funcional, avaliada pela EPK, foi significativamente maior no grupo sem cuidadores, com cerca de 20 pontos a mais (p < 0,01). No entanto, ao considerar a intensidade dos sintomas, verifica-se que os indivíduos sem cuidadores tiveram maior pontuação na maioria dos sintomas, em comparação com aqueles com cuidadores. Naquele grupo, os sintomas de dor, cansaço, depressão, ansiedade e comprometimento do bem-estar tiveram intensidade moderada (acima de 3 pontos), enquanto no grupo com cuidadores essas médias ficaram abaixo de 3 pontos. No entanto, na comparação entre grupos houve diferença estatisticamente significante somente para dor (p = 0,04) e cansaço (p = 0,03) (Tabela 1).

 

 

DISCUSSÃO

Neste estudo, verificou-se que a funcionalidade foi afetada em todos os casos. A maioria desses pacientes com necessidades de CP atendidos pelas UBSs apresentaram limitações importantes nas atividades diárias e necessitavam de cuidadores.

Apesar dos CP serem mais frequentemente associados aos casos oncológicos, nesse contexto da atenção primária as doenças neurológicas foram as mais frequentes, como as doenças cerebrovasculares, as síndromes demenciais (como a doença de Alzheimer e outras condições correlatas) e outras doenças neurológicas (incluindo lesão medular, lesão de nervos periféricos, entre outras). Essas condições também foram identificadas por outros pesquisadores.9-13

Um estudo prévio realizado por Lucchetti et al.,12 em uma instituição de longa permanência para idosos, também encontrou predominância de doenças cerebrovasculares e síndromes demenciais para a necessidade de CP. O estudo populacional de Gómez-Batiste et al.,13 na Espanha, também encontrou maior prevalência de quadros de fragilidade e demenciais no contexto da atenção primária. A natureza crônica dessas doenças neurológicas, com longos períodos de acometimento antes do óbito, pode ser responsável pela alta frequência desses quadros nesses estudos.

Um estudo realizado por Paz,9 em 14 UBSs de regiões da cidade de São Paulo, identificou indivíduos com indicação de CP a partir de um programa de dispensação de insumos para incontinência urinária e fecal. A partir de uma amostra de 160 indivíduos cadastrados no programa, também houve predomínio de casos neurológicos crônicos e neurodegenerativos, como doença cerebrovascular, doença de Alzheimer, doença de Parkinson e outras demências. Desses, 141 foram avaliados pela EPK e 90% apresentaram escore igual ou menor que 50 pontos. Esse grau de funcionalidade também foi predominante na presente pesquisa.

As doenças neurológicas frequentemente são associadas ao comprometimento cognitivo e motor, o que ocasiona limitações na funcionalidade desses pacientes e, consequentemente, maior dependência de cuidadores.1,14-16 Enquanto pacientes com câncer podem apresentar menos comprometimento da funcionalidade, mesmo nas fases mais avançadas, como encontrado neste estudo e em concordância com outros autores.6,17

A funcionalidade tem relação direta com o risco de mortalidade. Por isso, sua avaliação é frequentemente utilizada para a indicação de pacientes para suporte em CP,1,4,5 no entanto o prognóstico de vida nos quadros de demência é difícil, pois a progressão pode ser variável, com duração de vários anos, ou os pacientes podem falecer precocemente por complicações pulmonares, deficiências nutricionais e outras comorbidades.15 A doença cerebrovascular é a principal causa de incapacidades e é uma das principais causas de morte em diversos países, porém as abordagens de CP ainda são limitadas nessas condições, e mesmo quando incluídas, são realizadas nos estágios finais da doença.16

Pacientes com alto grau de dependência funcional são menos capazes de descrever suas necessidades, o que dificulta a identificação, a avaliação e o controle de sintomas físicos, psíquicos e espirituais e também limita o encaminhamento para assistência em CP.16 Assim, os cuidadores são uma peça importante no planejamento do cuidado, mas também são vulneráveis ao desenvolvimento de sintomas físicos, distresse emocional, depressão e ansiedade. E essa população necessita de suporte para lidar com a sobrecarga dos afazeres cotidianos e os cuidados requeridos por um paciente dependente.18,19

Quando classificados pelo tipo de doença, na presente pesquisa verificou-se que alguns sintomas dos pacientes com câncer foram de intensidade moderada (entre 3 e 7 pontos) para dor, cansaço, depressão, ansiedade e comprometimento do bem-estar. A dor também teve média de moderada intensidade para doenças osteomioarticulares, geralmente associadas a quadros de artrite avançada, fraturas e amputações. E os poucos casos de falência de órgãos (pulmonar, hepático e renal) também tiveram uma intensidade moderada para diversos sintomas.

Apesar da dor ser frequentemente associada aos pacientes em CP, destaca-se a frequência do sintoma de fadiga, que tem sido citada por diferentes pesquisas como sendo muito comum em diversos tipos de doenças em fase avançada.19 Também deve-se considerar que os sintomas geralmente são associados entre si, o que dificulta o controle e aumenta a necessidade de avaliação correta. Em estudo sobre o último ano de vida de idosos em São Paulo, foi encontrada uma média de sete sintomas em cada indivíduo.20

Esta pesquisa identificou que os pacientes com disponibilidade de cuidadores tinham uma menor capacidade funcional (média de 20 pontos abaixo) quando comparados com o grupo sem cuidadores, que são mais independentes nas atividades diárias e de autocuidado. Mas, apesar do número limitado de pacientes sem cuidadores (10 indivíduos), destaca-se que esses pacientes tiveram uma média de intensidade de sintomas de dor e cansaço maior que o grupo com cuidadores. Ou seja, apesar de terem maior capacidade funcional, não necessariamente tiveram melhor controle de alguns sintomas.

Tanto a abordagem da atenção primária à saúde quanto os CP pressupõem o cuidado integral ao indivíduo e ampliam a atenção para o contexto pessoal e familiar na busca de influenciar positivamente na condição de saúde e qualidade de vida, oferecendo orientação, tratamento e cuidados mesmo nos casos em que não há possibilidade de cura.21,22 O suporte profissional na comunidade tem diversas vantagens na oferta de cuidado à saúde, como a maior proximidade do paciente e seus familiares e o envolvimento por períodos maiores, o que favorece a confiança e o conhecimento pelos profissionais.22,23

Como identificado por este estudo, a maioria dos pacientes tinha condições crônicas e estava relativamente estável. Mas, ao considerar que esses indivíduos têm uma doença sem possibilidade de cura e muitos se encontram no limiar do fim da vida, podem necessitar de intervenções terapêuticas frequentes e, ocasionalmente, mais complexas. Assim, é essencial que os profissionais que atendem em UBSs estejam preparados para lidar com essas condições, bem como é preciso haver uma rede de atenção à saúde integrada para agilizar a transição entre a atenção primária e os hospitais ou serviços especializados.22-25

Este estudo tem como limitação o número de casos avaliados para identificar diferenças entre subgrupos. Em particular na comparação entre pacientes com e sem cuidadores, os dados são limitados para serem generalizados e requerem outros estudos. Recomenda-se que estudos futuros identifiquem quais funções são mais limitadas ou têm maior influência na qualidade de vida desses pacientes, para recomendar intervenções terapêuticas específicas para as limitações funcionais dos pacientes com indicação de CP.

 

CONCLUSÃO

Verificou-se que as doenças crônicas sem possibilidade de cura afetam a funcionalidade de forma importante e impactam na independência e autonomia dos pacientes com necessidade de CP, no contexto da atenção primária. Os pacientes neurológicos são os mais afetados, com dificuldades para locomoção e para fornecer informações pessoais. Os pacientes apresentaram sintomas diversos, em geral com leve e moderada intensidade.

Os cuidadores têm papel importante no cuidado dos indivíduos com necessidade de CP acompanhados pela UBS. Os pacientes com cuidadores, apesar de terem menor capacidade funcional, tiveram uma média de alguns sintomas menor que aqueles sem cuidadores. A atenção primária tem a possibilidade de oferecer o suporte em CP, de forma não especializada, para favorecer a qualidade de vida, o controle de sintomas e o planejamento do cuidado de indivíduos que enfrentam condições sem possibilidade de cura.

 

CONFLITO DE INTERESSES

Os autores declaram não haver conflito de interesses.

 

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Received in May 14 2018.
Accepted em August 7 2018.


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