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Opiniao

A linguagem acadêmica e o estigma na longevidade

Academic terminologies and stigma in later life

Déborah Oliveira

DOI: 10.5327/Z2447-211520191900061

RESUMO

É comum encontrarmos na literatura científica brasileira termos potencialmente estigmatizantes sendo utilizados para descrever pessoas com demência e pessoas vivendo em residenciais de cuidado, tais como os termos pessoa demenciada, paciente asilado ou idoso institucionalizado. Historicamente, transtornos mentais e residenciais de cuidado de longa duração para idosos detêm conotações negativas na sociedade. O uso de termos que historicamente remetem à segregação social, à institucionalização ou que reduzam o indivíduo à sua doença pode, portanto, contribuir para a perpetuação do estigma, do preconceito, da despersonalização e da discriminação frequentemente vividos por essas pessoas. Este artigo de opinião tem por objetivo fomentar discussões sobre o uso de tais termos pela comunidade científica brasileira e pela mídia, bem como refletir sobre o impacto do uso de tal linguagem como parte das culturas acadêmica e clínica atuais. A autora cita exemplos de frases e palavras estigmatizantes que são comumente encontradas em publicações brasileiras e aponta algumas das consequências do estigma para as pessoas com demência e aquelas que vivem em residenciais de cuidados. A autora também menciona documentos internacionais que podem ser utilizados como referência para uma escrita mais inclusiva e ética.

Palavras-chave: estigma social; demência; doença de Alzheimer; idosos; empatia; cuidados paliativos.

ABSTRACT

It is common to find stigmatising terms being used to describe older people with dementia and / or living in care homes in the Brazilian literature, such as ‘demented person’, ‘patient in asylum’, or ‘institutionalised elderly’. Historically, both mental illnesses and long-term care settings for older people have had negative connotations in society. The use of terms that historically refer to social segregation, institutionalization, or that reduce the individual to their disease can therefore contribute to the perpetuation of the stigma, prejudice, depersonalization and discrimination experienced by these people. This opinion paper aims to stimulate discussions about the use of such terms by the Brazilian scientific community and the media, as well as to foster reflections on the impact of the use of such language as part of current academic and clinical environments. The author mentions examples of stigmatizing phrases and words that are commonly found in the literature and mentions some of the consequences of stigma for people with dementia and those living in care homes. The author also refers to international documents which can be used as references for more inclusive and ethical writing.

Keywords: social stigma; dementia; Alzheimer disease; aged; empathy; palliative care.

O uso de linguagem com caráter negativo é a face do estigma social1, de forma que a maneira como nos referimos a pessoas ou fenômenos não somente representa nossas percepções de mundo, mas também modelam identidades e modos de ser. A linguagem tem, portanto, papel central tanto nas práticas de manutenção do estigma quanto naquelas que podem reduzir seus impactos. A demência e os residenciais de cuidado de longa duração para idosos são foco de inúmeras falas estigmatizantes no Brasil. Por exemplo, a demência é comumente associada aos termos senil, dependente e gagá, enquanto pessoas que vivem em residenciais de cuidado são comumente consideradas solitárias, abandonadas e frágeis.

Embora estudos brasileiros na área de estigma na longevidade sejam praticamente inexistentes, estudos internacionais indicam que pessoas que recebem um diagnóstico de demência são comumente atribuídas a um novo grupo social de menor status, resultando em um isolamento social em função não só da própria demência, mas também das respostas que a sociedade dá a elas.2 O estigma incentiva as pessoas com demência a permanecerem invisíveis e a se afastarem do contato social, o que não apenas influencia a percepção que a pessoa tem de si mesma (autoestigmatização), mas também a encoraja a esconder sua doença dos outros.3 Isso contribui para a criação de barreiras para acesso ao diagnóstico, isolamento social, depressão e pior qualidade de vida em pessoas com demência.4 O medo de sofrer discriminação pode levar as pessoas com demência e suas famílias a não buscarem ajuda, forçando-as a passar por dificuldades sem receberem o apoio de que precisam.4 Por acreditar erroneamente que a demência é parte natural do envelhecimento e que nada pode ser feito para melhorar a qualidade de vida da pessoa que vive com essa síndrome, indivíduos, gestores e profissionais de saúde podem também não investir o tempo e os recursos necessários em estratégias de prevenção e diagnóstico precoce, bem como na qualidade dos tratamentos e cuidados nessa área. Chamar uma pessoa de demenciada faz com que todo o seu ser e fazer seja necessariamente atrelado a uma doença com características sociais negativas, negando a singularidade da pessoa. Por outro lado, o uso do termo pessoa com demência pode ter o poder de reforçar a identidade do indivíduo e coloca a demência como sendo apenas parte da vida daquela pessoa.

É possível que conotações sociais negativas ligadas a residenciais de cuidado possam ser transferidas para as pessoas que lá residem quando elas são chamadas de pacientes, asiladas ou institucionalizadas. Tais termos refletem relações de poder que segregam indivíduos em grupos de "nós" e "eles"5 e tendem a gerar distanciamento na relação entre o indivíduo e os profissionais de saúde, promovendo dificuldades em iniciar ou aceitar o recebimento de cuidados em tais residenciais. A imagem negativa em relação a residenciais de cuidado como sendo um local para asilar pessoas também pode afetar a qualidade do cuidado e contribuir para um aumento da rotatividade de profissionais nessas residências. Tais termos reforçam a visão de que essas pessoas vivem em isolamento social, são enfermas, as tornam passivas e despersonalizadas ao invés de considerá-las membros da sociedade e indivíduos com personalidade, história, interesses, aspirações e desejos, independentemente de sua capacidade cognitiva ou local de residência.6 Deixar de atribuir a palavra asilado ou institucionalizado à pessoa não significa negar o uso do residencial de cuidado como local de morada e cuidado a essa pessoa, mas retira a instituição ou o local de segregação social historicamente atribuídos a esses locais como parte da caracterização social que atribuímos a essas pessoas. O uso de termos alternativos, como indivíduos que vivem em residenciais de cuidado, por exemplo, não só coloca o local de residência como separado do ser da pessoa, como também deixa de caracterizar o lar desse indivíduo como sendo uma instituição.

O uso de termos estereotipados ou estigmatizantes pode trazer consequências profundas para indivíduos e sociedades, particularmente para pessoas vivendo com doenças neurodegenerativas e/ou em residenciais de cuidado de longa duração para idosos. Dada a sua importância, a Alzheimer’s Disease International fez desse o tema do World Alzheimer Report de 2019.7 Além disso, vários documentos têm sido publicados em âmbito internacional sobre como se referir a pessoas idosas e a pessoas com demência de forma a mitigar o estigma.8 Na conferência anual da Alzheimer Europe, resumos são rejeitados logo após sua submissão se termos estigmatizantes forem detectados pela comissão do evento. Periódicos internacionais também têm seguido essa tendência ao recusar publicar manuscritos que contenham termos em inglês que sejam pejorativos, tais como aged, elderly, elder, senile, dementiaperson, sufferer, institutionalised e demented. Além disso, o ageism, que significa o estereótipo, preconceito e discriminação contra as pessoas com base na sua idade, também é pauta importante dentro das políticas da Organização Mundial da Saúde9 como forma de aumentar a inclusão social de idosos e diminuir o preconceito vivido por essas pessoas.

Nós, profissionais de saúde e pesquisadores, devemos ter cuidado e responsabilidade pelas mensagens que propagamos. Enquanto pesquisadores, nossos discursos se propagam para colegas, alunos, profissionais atuantes em serviços de cuidado, participantes de estudos, bem como para a sociedade como um todo, podendo ter impacto nas mais diversas esferas sociais. Podemos ser perpetuadores de visões deturpadas e negativas em relação às pessoas de quem cuidamos ou estudamos, ou podemos ser agentes de transformações sociais. Embora estejam em outro idioma, vários materiais já foram publicados para informar pesquisadores, profissionais de saúde e membros do público sobre maneiras mais respeitosas para nos referirmos a pessoas com demência e idosos. Cabe a nós agora fazermos a nossa parte para reduzir a propagação de mensagens estigmatizantes nos espaços acadêmicos e clínicos no Brasil.

 

REFERÊNCIAS

1. Milne A. The ‘D’ word: Reflections on the relationship between stigma, discrimination and dementia. J Ment Health. 2010;19(3):227-33. https://doi.org/10.3109/09638231003728166

2. Katsuno T. Dementia from the inside: How people with early-stage dementia evaluate their quality of life. Ageing Soc. 2005;25(2):197-214. https://doi.org/10.1017/S0144686X0400279X

3. Age Concern. Improving services and support for older people with mental health problems [Internet]. Inglaterra: Age Concern; 2007 [acessado em 9 ago. 2019]. Disponível em: http://www.mentalhealthpromotion.net/resources/improving-services-and-support-for-older-people-withmental- health-problems.pdf

4. Lion KM, Szczesniak D, Bulinska K, Evans SB, Evans SC, Saibene FL, et al. Do people with dementia and mild cognitive impairments experience stigma? A cross-cultural investigation between Italy, Poland and the UK. Aging Ment Health. 2019;1-9. https://doi.org/10.1080/13607863.2019.1577799

5. Link BG, Phelan JC. Conceptualizing Stigma. Ann Rev Sociol. 2001;27:363-85. https://doi.org/10.1146/annurev.soc.27.1.363

6. Zimmerman S, Dobbs D, Roth EG, Goldman S, Peeples AD, Wallace B. Promoting and Protecting Against Stigma in Assisted Living and Nursing Homes. Gerontologist. 2016;56(3):535-47. https://doi.org/10.1093/geront/gnu058

7. Alzheimer’s Disease International. World Alzheimer Report 2019: attitudes to dementia [Internet]. Alzheimer’s Disease International; 2019 [cited nov. 28, 2019]. Available at: https://www.alz.co.uk/research/world-report-2019

8. DEEP guides. Dementia words matter: Guidelines on language about dementia [Internet]. Innovations in Dementia; 2014 [acessado em 9 ago. 2019]. Disponível em: https://dementiavoices.org.uk/wp-content/uploads/2015/03/DEEP-Guide-Language.pdf

9. Organização Mundial da Saúde. Ageism [Internet]. Genebra: Organização Mundial da Saúde; 2019 [acessado em 9 ago. 2019]. Disponível em: https://www.who.int/ageing/ageism/en/

Received in September 2 2019.
Accepted em September 12 2019.

Funding: There was no funding for the writing and publication of this opinion article.

Conflict of interests: The authors declare no conflict of interests.


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